Nieuws
22-04-2025
Het identificeren van een chronische nierziekten cohort in het elektronische patiëntendossier (EPD) kan door middel van elektronische phenotypes (e-phenotypes). Deze phenotypes bestaan uit logische regels. Er is echter geen consensus over de huidige beschikbare e-phenotypes. In onze meest recente studie hebben we daarom 6 logische regels onderzocht in data uit het EPD van opgenomen volwassen in het Amsterdam UMC (2018-2023).
De 6 logische regels gezamenlijk identificeerden 17 805 patiënten (16.4%). Per regel liep dit uiteen van 2.1% tot 8.4%. De karakteristieken van de verschillende cohorten waren vergelijkbaar. Onze resultaten laten zien dat de klinische definitie van chronische nierziekten geformaliseerd moet worden in een definitie die door een computer geïnterpreteerd kan worden om inconsistenties te voorkomen.
17-10-2024
Geneesmiddelgebruik kan leiden tot acute nierproblemen. Ongeveer 30% van de acute nierproblemen kan potentieel voorkomen worden door een ander medicatiebeleid. Wij willen de kennis over acute nierproblemen door geneesmiddelgebruik verhogen. Daarom hebben wij de bestaande kennis over 63 geneesmiddelen met een potentiële relatie met acute nierproblemen, uit verschillende bronnen (zoals literatuur met expert consensus, geneesmiddelinformatie databases en de NephroTox website), verzameld en samengevoegd tot een nieuwe bron. Antivirale middelen, antibiotica en NSAID’s hebben een hoge associatie met acute nierproblemen in onze nieuwe bron. Meer lezen? Check ons artikel in Drug Safety via:
10-06-2024
Een onderzoeker van het LEAPfROG team interviewde vandaag twee nierpatiënten. De geïnterviewde patiënten hebben een lange historie van behandelingen voor hun nierproblemen, waaronder dialyse en meerdere transplantaties. Het interview was indrukwekkend en inspirerend. Deze publicatie is een korte samenvatting van het interview waarin de antwoorden zijn samengevoegd, anoniem om de privacy van de geïnterviewden te waarborgen.
Kunt u kort iets vertellen over uzelf en uw medische
geschiedenis?
Ik heb vanaf mijn tienerjaren/jongvolwassenen last van nierproblemen. In het begin kon dialyseren uitgesteld worden door een focus op levensstijl en een streng dieet. Uiteindelijk omvatte de behandeling veel geneesmiddelen (meer dan 350.000 pillen en injecties!), dialyse en verschillende niertransplantaties. Op dit moment hebben beide patiënten een donornier van circa 5 jaar en ruim 10 jaar.
Hoeveel chronische geneesmiddelen gebruikt u?
Ik gebruik een combinatie van 3 geneesmiddelen die het afweersysteem onderdrukken: prednisolon, tacrolimus, mycofenolaat-mofetil / azathioprine. Het doel van deze geneesmiddelen is om het afstoten van de nier te voorkomen. Daarnaast gebruik ik 4-7 andere chronische geneesmiddelen, waaronder bloeddrukverlagers en een maagbeschermer.
Wat zijn uw ervaringen met uw medicatiegebruik?
Ik heb meerdere complicaties naast mijn nierziekte. Het is moeilijk te onderscheiden of deze problemen gerelateerd zijn aan geneesmiddelen, aan de nierziekte of bijvoorbeeld door mijn leeftijd. Twee problemen zijn echter duidelijk gerelateerd aan medicatie: “Ik lijd aan huidkanker vanwege de afweer onderdrukkende geneesmiddelen.” en “het gebruik van tacrolimus zorgde in het verleden voor een achteruitgang in de functie van een donornier”.
Op welke manier verwacht u dat LEAPfROG kan bijdragen aan de zorg van de toekomst?
De LEAPfROG studie zou, idealiter, adviezen opleveren op
zowel individueel als op een algemener niveau. “Het zou fantastisch zijn als je een individuele voorspelling kunt krijgen voor het ideale geneesmiddel, zonder bijwerkingen en met een goed effect.” Momenteel ontbreekt informatie over het gebruik en de inname bij een combinatie van geneesmiddelen. “De meeste geneesmiddelen gebruik ik ‘s ochtends in één keer. Het zou winst zijn als LEAPfROG resulteert in informatie over het gebruik van bepaalde combinaties en de bijbehorende geneesmiddelinteracties.
”Wat is – volgens u – de ideale rol van patiënten participatie in de LEAPfROG studie?
Door ervaringen van patiënten hebben onderzoekers meer contact met de patiënt. Op deze manier gaat het meer om de mens. Het helpt onderzoekers om gemotiveerd te blijven en om echte impact te maken op de levens van patiënten.
08-05-2024
Onderzoekers van LEAPfROG zijn dit jaar bij de ICPE 2024 in Berlijn! De eerste resultaten van LEAPfROG zullen daar gepresenteerd worden op een poster. In deze deelstudie hebben we de associatie tussen protonpompremmers en acute nierschade verkend in verschillende bronnen: in expert consensus studies, in spontane meldingssystemen en in geneesmiddelinformatie databases. Deze informatie hebben we gecombineerd tot één enkele bron. Nieuwsgierig? Kom langs op ICPE 2024. We zullen de poster ook publiceren op de website later dit jaar. We hopen je te zien in Berlijn!
17-01-2024
De jaarlijkse bijeenkomst van het LEAPfROG-consortium vond plaats. Tijdens de bijeenkomst verdiepten we ons in de voortgang en hadden we productieve discussies over de ontwikkeling van de AI-gebaseerde modellen voor door geneesmiddelen geïnduceerde nierziekten bij mensen met chronische nierziekten. Het is super om elkaar persoonlijk te ontmoeten in dit stadium van het LEAPfROG project!
29-11-2023
De eerste Begeleidingsethiek sessie is afgrond! Deze sessie werd samen met het ECP Platform voor de InformatieSamenleving georganiseerd. Het doel was om ethische implicaties vanuit diverse perspectieven te verkennen van het (her)gebruik van routinematig verzamelde gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPD) voor onderzoek.
De sessie richtte zich onder andere op het identificeren van mogelijke actoren die betrokken zijn bij het (her)gebruik van EPD-gegevens voor onderzoek:
- patiënten die direct kunnen profiteren van inzichten verkregen via EPD-gegevensanalyses,
- zorgverleners die gegevens registreren in EPD-systemen,
- onderzoekers die EPD-gegevens willen hergebruiken om kennislacunes te dichten,
- EPD-leveranciers die EPD-systemen maken,
- privacyfunctionarissen die procedures opstellen over hergebruik van EPD-gegevens,
- data-stewards die helpen bij het extraheren en voorbewerken van EPD-gegevens,
- de overheid die wetten uitvaardigt die van invloed zijn op het hergebruik van EPD-gegevens.
Potentiële positieve en negatieve effecten van het hergebruiken van EPD-gegevens voor onderzoek naar farmacotherapie werden besproken, de onderliggende kernwaarden van verschillende actoren: ‘kwaliteit van leven’, ‘autonomie’, ‘vertrouwen’, ‘privacy’, ‘kwaliteit van zorg’, en ‘solidariteit’ en mogelijkheden voor actie. Meer lezen? Download het volledige verslag onder publicaties.
15-11-2023
Ontmoet onze partner Castor in dit korte interview!
Castor zorgt voor sneller en slimmer medisch onderzoek. We streven ernaar de ervaring van klinische onderzoeken voor patiënten, locaties en sponsors te verbeteren, waarbij we technologie gebruiken om elke stap van het traject van klinische onderzoeken te versnellen.
Waarom draagt Castor bij aan LEAPfROG?
De afgelopen jaren hebben we een actieve rol gespeeld bij de adoptie van de FAIR Data Principles in ons platform door een FAIR Data Point te implementeren en hebben we gebruiksvriendelijke technologie gecreëerd voor de semantische modellering van onderzoeksdatasets. Daarnaast hebben we ook een actieve rol gespeeld bij het stimuleren van de adoptie van FHIR voor onderzoeksdoeleinden. Om deze reden zijn wij verheugd om bij te dragen aan dit door NWO Key Technologies gefinancierde project.
Wat is de rol van Castor in LEAPfROG?
Wij zijn van mening dat het LEAPfROG-project enorm kan profiteren van onze software en kennis, en dat we van het project kunnen leren om onze productsuite te verbeteren en uiteindelijk betere software aan onze klanten te leveren.
30-06-2023
Tijdens de tweede gebruikersbijeenkomst zijn de eerste stappen van LEAPfROG gepresenteerd. Het ging onder andere over de kwaliteit van data, over het creëren van een lijst met nierproblemen door geneesmiddelen, kennis grafieken (binnenkort meer hierover) en informatie behoeften van artsen. Jurjen van der Schans gaf een presentatie over PITTS. PITTS is een partner binnen het LEAPfROG project en biedt een web applicatie voor het continue updaten van systematische reviews en meta-analyses. Het systeem ondersteunt onderzoekers in het uitvoeren van de reviews. Meer informatie is te vinden op de website: Living systematic review software | Pitts. In totaal waren 31 deelnemers aanwezig bij de gebruikersbijeenkomst. Heel interessant en we werken vol inspiratie verder aan het ontwikkelen van een lerend medicatieveiligheid systeem binnen LEAPfROG!
23-03-2023
Joris, Daniel en Romy zijn nu alle 3 gestart met hun PhD traject bij de LEAPfROG studie! Vandaag hebben zij de PhD plannen gepresenteerd tijdens de jaarlijkse Promovendidag van de afdeling klinische informatiekunde.
12-01-2023
Op donderdag 12-01-2023 is de eerste LEAPfROG kick-off bijeenkomst georganiseerd. Het was ontzettend leerzaam en we zijn erg blij met de hoge opkomst en interesse voor het project vanuit diverse groepen waaronder: (huis)artsen, patiënten, apothekers, bedrijven, regulerende instanties en onderzoekers. Alle adviezen nemen we mee in onze plannen voor een verhoogde kans dat de LEAPfROG resultaten daadwerkelijk impact zullen hebben.
01-11-2022
Vandaag start ons onderzoeksproject LEAPfROG officieel!
Publicaties
Wetenschappelijk artikel: Identifying a cohort of hospitalized chronic kidney disease patients using electronic health records: lessons learnt and implications for future research and clinical practice guidelines
Wetenschappelijk artikel: An Integrated Approach for Representing Knowledge on the Potential of Drugs to Cause Acute Kidney Injury | Drug Safety (springer.com)
Poster: Daniel Fernandez-Llaneza (PhD student WP3) presented his research at the Annual conference of International Society of Pharmacoepidemiology 2024 in Berlin
Over LEAPfROG
LEAPfROG is een wetenschappelijk onderzoek naar de meerwaarde van machine learning en big-data voor het optimaliseren van farmacotherapie uitkomsten bij patiënten met multimorbiditeit. LEAPfROG is een private-publieke samenwerkingsverband tussen Amsterdam UMC, Vrije Universiteit, Open Universiteit en acht private partners. LEAPfROG wordt voor 70% gefinancierd door NWO. De private-partijen co-financieren het project voor 30%.
Contact
Meer LEAPfROG